“我死后，我的孩子怎么辦？”

　　電影《海洋天堂》原型田惠萍成為全國首位簽署特殊需要信托的孤獨癥人士家長

　　田惠萍65歲了，她的兒子是中國大陸第一批確診的孤獨癥兒童。

　　在30多年的時間里，田惠萍幾乎是“為了兒子，學了一個專業”，她創辦了中國第一個孤獨癥公益組織星星雨。2010年，她和兒子楊弢的故事被改編為電影《海洋天堂》。

　　多年來，作為孤獨癥者母親的田惠萍，生活中始終有一條底線，“我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”

　　2017年，她開始帶著兒子環游世界，去了美國、歐洲、南非?！拔宜懒?，我的孩子怎么辦”，這個問題在旅途中沒有被遺忘。孤獨癥家庭探索了30多年的問題，在去年9月，田惠萍給出了自己的答案：她成為全國首位簽署特殊需要信托的孤獨癥人士家長。

　　“我現在和兒子是最理想的狀態”

　　一年來，37歲的楊弢獨自出行的最遠距離，是樓下50米處的垃圾桶。

　　每天下午，他都要幫媽媽倒垃圾。出門前，田惠萍給他搭配好一件藍白相間的條紋短袖，一條卡其色休閑褲，白色的洞洞鞋和干凈的白色襪子。

　　倒完垃圾，楊弢回到五樓的家。他會在門口的地墊上搓一搓腳，進門，洗手，坐到客廳專屬的沙發上，田惠萍會獎勵他山楂片，作為回報。

　　楊弢也不是每一次都能順利回來。有一年大年初一，他倒垃圾時把門禁卡和垃圾一起扔了，站在單元門外無所適從。田惠萍發現兒子超過10分鐘沒有回來，下樓尋找楊弢，并在垃圾桶內發現了藍色的門禁卡。

　　此后，再下樓倒垃圾，楊弢手腕上會拴著白色的鑰匙繩，也會用手指緊緊捏住門禁卡。

　　田惠萍今年65歲，一頭短發染成栗子色，身形瘦削，一身紅色針織開衫，里面搭了件黑色條紋衫，下身是灰色燈芯絨休閑褲。這是她的居家打扮，哪怕一個星期都沒有人敲門，她也會提前一天搭配好，“不是為了給誰看”。

　　她把家里收拾得干凈整潔，朝南的陽臺上那20多盆花，是田惠萍的“秘密花園”，春天來了，屋內的春色不比外面遜色。

　　2020年春天，新冠疫情暴發的時候，母子倆正在美國旅行?；貒綦x期間的核酸檢測，對楊弢來說是生活中的意外事件，“現在只要拿著棉簽讓他張嘴，他就會情緒失控”。

　　此后，楊弢很少再出門。每天，睡到自然醒，12點吃早餐，牛奶咖啡，雜糧和蔬菜，桌上點著蠟燭，擺盤精美。田惠萍用“平靜安詳”形容這些日子。

　　3月28日下午，楊弢干完了露臺搬花盆的活，坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱，再給楊弢幾片曲奇餅干，作為獎勵。每到吃的時候，楊弢的表情會松弛下來。

　　下午4點，田惠萍讓楊弢進廚房幫忙擇豆角，楊弢把一根長豆角折成兩段，臉上綻放著笑容，田惠萍拿起手機，拍攝視頻，嘴里說著，“看，弢弢今天多高興，真棒！”

　　她也會發脾氣，“昨天還發呢”，但是什么原因，已經忘了?！跋才肺覀兌加?，但我不會因為他是個孤獨癥跟他發火?！?/p>

　　“我的老閨蜜評價我說，真想不到你是一個宅在家里的女人?！痹谕饨绲南胂笾?，田惠萍曾經一度帶著堅強、犧牲、悲情的標簽，“我不是一個悲情媽媽，從來不是。我和弢弢的關系是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我現在和兒子是最理想的狀態。他有他的生活，我有我的生活，我們倆又有共同的生活。相互的、平常的、平靜的、很日常的生活?！?/p>

　　“楊弢的媽媽”和轉向的人生

　　田惠萍從小家境優渥。1978年進入四川外語學院攻讀德語，畢業后在重慶建筑工程學院當老師。作為家中最小的女兒，“感覺世界就是為了寵我而存在的”。

　　1986年，田惠萍把剛過百天的兒子交給父母照料，公派德國留學。

　　兩年后，田惠萍回國。3歲的楊弢還不會說兩個字連在一起的詞。田惠萍想盡辦法教他說話，買了很多兒歌磁帶放給他聽，讓他學著唱，但成效不大。后來，楊弢上了幼兒園，問題更加明顯。

　　田惠萍帶著楊弢去做了兒童發育篩查，做完后，醫生建議再去看看精神科。

　　田惠萍至今都記得，在精神科那間科室，她問醫生的三個問題。

　　第一個問題，“我的孩子到底怎么了？”

　　醫生回答：“這是一種很嚴重的病，叫嬰幼兒孤獨癥譜系障礙，簡稱孤獨癥?！?/p>

　　第二個問題，“這個病該怎么治？”

　　醫生回答：“這個病治不了，因為沒人知道它的發病原因。目前為止，醫學界僅僅有一些探索性的療法?！?/p>

　　第三個問題，“他將來會怎樣？”

　　醫生回答：“想要生活自理，基本是做不到了?！?/p>

　　后來醫生說什么，她已經聽不見了。那天，田惠萍的感覺是，“人生天塌地陷?！焙芏嗄旰?，她常常對別人說，“每一張孤獨癥診斷書的背后都是一個母親破碎的夢”。

　　田惠萍不能接受的不是孩子“有問題”，而是面對這個問題，“我這個母親竟沒有絲毫的應對之力”，她第一次感覺到什么是“無能為力”。

　　要她放棄楊弢，她于心不安。因為楊弢放棄本該有的生活，田惠萍又不甘。楊弢給她出了一道難題。

　　她從哲學里尋找慰藉，寫下了20萬字的哲學筆記：“犧牲他，全社會都會責備我，我也不會原諒我自己，但犧牲我就公平嗎？”

　　平復心情之后，田惠萍用德文給國外的朋友寫了一封信，信的結尾是“你們認識的田已經消失了，活下來的是楊弢的媽媽”。

　　田惠萍的人生軌跡從此轉向。

　　1992年，朋友介紹她到北京求醫，北京大學第六醫院剛剛開了一個針對孤獨癥的兒童病房。門診醫生認可了楊弢的孤獨癥診斷書，建議讓楊弢住院。

　　楊弢住進醫院，田惠萍在醫院的圖書室看到一本影印件，一本關于孤獨癥兒童行為訓練的小冊子。她按照書上介紹的方法試著教楊弢。

　　在以往，楊弢不會把眼神聚焦。按照書上的方法，田惠萍把指令的東西移動到楊弢的眼前，同時，在他的目光觸及物體的時刻，給他一個獎勵。這樣的訓練重復了幾次之后，他的大腦在目光觸及物體的行為和獎勵之間建立了聯系。

　　還有上廁所的問題，孤獨癥的孩子不懂得約束自己。但田惠萍沒有就此把楊弢關在一座隨時可以上廁所的房子里。她的方法是利用孤獨癥人士“刻板”的特性，嚴格地給他限定特定行為的場所——脫褲子這個行為只能發生在兩個場合，一是寢室，二是廁所。

　　研究一段時間后，田惠萍開始相信，她有希望通過學習這門技術幫助楊弢獲得相對有尊嚴的人生。不僅如此，她還在醫院中認識了很多情況類似的家長?！斑@個發現對我意義重大，我不一定非得治好他的病，只需要想辦法矯正他的行為?！?/p>

　　訓練兒子獨自乘坐公交車

　　根據楊弢的診斷，醫生建議田惠萍申請二胎許可，“這樣還可以擁有做正常孩子媽媽的生活體驗?！?/p>

　　醫生還說：“你想過沒有，將來誰照顧他(楊弢)？”

　　孤獨癥如何“托孤”的問題，從那時起就盤旋在田惠萍的腦中?！霸偕粋€孩子，還沒有出生就要承擔將來照顧哥哥的責任，連一天的輕松都沒有?！?/p>

　　田惠萍解題的方式是：動員全社會關注和尊重像楊弢一樣的孩子。

　　兩個多月后，田惠萍辦理了出院手續，回到了重慶家中。她想尋找另一種可能，“不再是傳統的我家生病我獨自照料”，辦一個專門的機構，把這套科學的方法普及給更多孤獨癥家長。

　　首先要做的是辭職，作為一個大學教師，辭職遭到家里所有人的反對。

　　但田惠萍覺得，國家不缺少優秀的大學老師，但缺少一個能教孤獨癥孩子的老師。

　　1993年田惠萍在北京創辦了星星雨，創辦初期，星星雨的教育主要針對家長，讓家長知道如何訓練孤獨癥兒童。楊弢跟隨田惠萍，在初創的星星雨接受了一年的訓練。

　　1994年秋天，9歲的楊弢被海淀培智中心學校(專門接收心智障礙者的學校)接納為一年級的學生。在他剛入學的第一個星期，田惠萍忐忑不安，不知道他能否適應學校的生活?！斑@畢竟是他走出家庭，走出星星雨后的第一個社會圈?！?/p>

　　一周后，她的心開始安定，楊弢在學校沒有表現出強烈的不適應，這意味著他邁出了第一步。田惠萍開始新一輪的訓練——嘗試讓楊弢獨自乘坐公交車。

　　從第一次坐公交車、認識公交車這個小型社會空間、接納一系列突發意外，到能獨自乘坐，楊弢幾乎用了8年時間。

　　四五歲時，楊弢在重慶，公交車上總會有人給他讓座。他以為只要上車就會有位子坐下。如果沒有空位子，他就會走到某個人面前，“二話不說，就坐在別人的腿上”。

　　田惠萍開始教楊弢，在公交車上不一定都要坐著，更不能隨便坐到別人身上?！皬|兒似乎理解了，當然都是被我緊緊地抓住?！?/p>

　　七八歲時，在北京，新的問題出現了：只要有人站起來準備下車，楊弢會不顧一切地擠過去坐那個位子。這樣的行為，讓周圍的人反感，“糟就糟在這里，輕者瞪他兩眼，重者說一句，更有甚者兇蠻地將他推開?！?/p>

　　這不僅讓驕傲的田惠萍“淚往肚里流”，更把楊弢嚇得不知發生了什么。但田惠萍明白，必須抓住這個機會讓他理解，“搶座位”會有什么樣的結果。

　　逐漸地，楊弢明白了，只有他跟前的人站起來時，他才能去坐。直到有一回，他和另外一個人都站在一個座位旁，當位子空出來時，楊弢居然稍等了一下，在確定那個人不坐時，他才坐下?！斑@一切我都看在眼里，楊弢又學會了一個公共場合的適應行為！”

　　慢慢地，田惠萍只送到學校附近的車站，目送楊弢過天橋，過人行橫道。再后來，田惠萍退得更遠一些。當楊弢從家附近坐車走后，田惠萍就在公共電話旁等待，時間差不多了，她打電話問學校：楊弢到了嗎？

　　也有過意外。一次，楊弢放學坐的車如往常一樣到了，田惠萍看見他背著書包站在后車門門口，心想“弢弢真棒！”前面兩個車門打開，又關上，車啟動走了，楊弢沒有下車，因為他等待的后門沒開。田惠萍追著拍車門，大聲叫喊，司機聽到喊聲后打開了后門。

　　售票員說：“我問了他那么多聲了，他都不回答?！?/p>

　　田惠萍只能繼續訓練，模仿北京售票員說話、報站臺，讓楊弢回答下車。這樣反復訓練后，12歲的楊弢可以自己背著書包上學放學了。

　　帶著孤獨癥兒子周游世界

　　2003年楊弢從培智學校畢業，進入一家為成年心智障礙者提供社區托養的機構，他在那里生活得很開心。

　　那個時候開始，田惠萍有田惠萍的生活，楊弢有楊弢的生活。母子二人只在周末的時候互相陪伴。

　　2008年，田惠萍退休了。這么多年來，她的內心始終存在一條底線——“我的生活里不能只剩下照顧兒子這一個內容，我不能活的只是楊弢媽媽，田惠萍在哪里？”

　　離婚后，田惠萍一人帶著孩子將近30年。她的遺愿清單上有一條沒有劃掉：一個人在巴黎生活一段時間。她要去看大仲馬的墓，去笛卡兒的故鄉?！瓣P于去巴黎的準備，我做了幾十年的功課?！?/p>

　　2017年3月，田惠萍一個人去了巴黎，在那里住了8天。這段日子是屬于田惠萍自己的。她說，楊弢的存在讓她明白了一點：生命不待。

　　從巴黎回來以后，田惠萍和楊弢的生活格局再次發生了變化。托養中心的費用從每月3000元漲到6000元，田惠萍把楊弢接回家，自己來照料。再次出行，楊弢自然就在規劃之內。

　　2017年夏天，田惠萍和其他幾個朋友帶著楊弢，從西雅圖、波特蘭到黃石公園，然后又繼續向東，最后在亞利桑那州大峽谷結束，旅途一共34天。

　　“很多人驚嘆我居然敢帶著有孤獨癥的楊弢周游世界，想象著田老師太難了。其實多慮了，楊弢好養好帶，我很輕松，因為我在享受自己持之以恒行為訓練的成果?！?/p>

　　對于孤獨癥人士來說，外出旅行最大的困難在于，他們很難適應陌生的環境和旅途的變化。就像學搭公交車一樣，田惠萍相信，孤獨癥人士的行為適應能力，要去社會中習得。

　　比如，楊弢不喜歡機場的安檢流程。有一次，在機場被工作人員要求轉身、伸胳膊伸腿的時候，楊弢突然失控，大聲叫喊，招來了機場保安。

　　“但這不意味著從此就不帶他坐飛機了”。事實上，在類似的事情發生幾次之后，楊弢開始自然地把“接受安檢”和“出去玩”聯系在了一起。

　　飲食當然也是一大問題?！坝啄昕贪宓膹|弢，沒見過的，沒吃過的，形狀改變了的，他碰都不碰?！钡谝淮螏顝|到美國，田惠萍專門準備了一大瓶自制的辣醬；第二次到奧地利、捷克只帶了一小瓶；再后面只帶一點花椒粉就夠了。

　　一路上，田惠萍遇到的眼神大多是善意的。門票免費，不用排隊……現在楊弢的大多數行為就像普通游客一樣，但田惠萍還是會跟人說，“我的孩子是個孤獨癥，他可能會出現什么情況?！?/p>

　　她想通過這樣的方式，讓楊弢出現的地方，多一個人聽到“孤獨癥”，這已經成為她的一種職業生活習慣?！拔覐膩聿话褩顝|作為一個秘密，不會去隱瞞，我可以帶著他出現在任何公眾場所，這本身就是在倡導?！?/p>

　　一份特殊信托

　　“我死了，我的孩子怎么辦？”這是所有孤獨癥人士的家長繞不開的話題。

　　從始至終，田惠萍沒有想過把孩子托付給任何一個人，“任何捆綁都是不善良的”。如果大的社會保障體系還不能承接楊弢的下半生，她要建構自己的微體系，為楊弢的下半生做好拼圖。

　　拼圖包括三部分：人、事、錢。

　　起初，她遇到最大的難題是，不能指定監護人，只能按照法律順序。這樣一來，楊弢同父異母的妹妹很有可能成為楊弢的監護人。

　　2021年1月1日起實施的《民法典》增加了遺囑指定監護制度。這意味著田惠萍可以通過遺囑，為楊弢選定監護人。

　　去年9月23日，田惠萍正式簽了信托協議。田惠萍選擇了五個熟悉楊弢的自然人作為監護人。光大信托是財產管理的角色。北京曉更助殘基金會和薛曉路導演作為她的遺囑監察人，來監督信托機構是否按照她的遺囑來支付費用。

　　信托協議中附有一個監護協議，在監護協議中，田惠萍會列出意愿清單，比如，楊弢每年有一次生日會。監護人知情后，由第三方樞紐機構負責選擇地點和慶祝方式，信托公司負責支付，監察人負責監督支付情況。

　　田惠萍說她最主要的財產就是北京通州的這套房子。此外，她每個月還有4000多元的退休金，有時候外出培訓講課會有一定的勞務費。目前，在楊弢的信托賬戶里，他的父親也注入了資金。

　　不僅田惠萍，廣州的孤獨癥人士家長戴榕也在嘗試這一“托孤”辦法。

　　戴榕擔心真正開始實施以后，照料者不能充分了解兒子的生活習慣，她開始每天拍攝兒子的生活視頻，試圖更多地記錄下他的生活點滴?！拔乙庠盖鍐螌懙煤芮宄?，但那些都是文字，其實你不能很形象地看到他一些特點?！?/p>

　　戴榕兒子的意愿清單很豐富：每周兩次外出就餐和兩次自主做飯，每周健身或足療一次。每月理發1次，每季K歌1次等。

　　這份信托框架非常完備，所有角色都已經定好意向的組織。但戴榕坦承，“現在只有框架，沒有肉”。她愿意做“小白鼠”，“我要給這個框架試錯的機會，讓各個角色慢慢成為一個合格的監護人和監察人?！?/p>

　　3月28日下午，北京通州，楊弢聽隨媽媽的指令把花盆從屋內端到露臺。田惠萍新買的玫瑰種子發出細小幼嫩的綠芽，等待著接受春天的陽光雨露。她動過腰椎手術，無法彎腰干體力活。楊弢成為了她的“腰”，她的“肌肉”，她的“臂膀”。

　　田惠萍記得，多年前，一個法國人專門來北京采訪她?！八屛規罔F，在地鐵里他跟我說，他看了電影覺得我的生活是一個很好的故事。我當時說，對你們來說是故事，對我來說是生活?！?/p>

　　我從來不把楊弢作為一個秘密，不會去隱瞞，我可以帶著他出現在任何公眾場所，這本身就是在倡導?！　　锘萜?/p>

　　新京報記者 朱清華